Zamisli da godinama živiš s bolešću koja utječe na tvoje hormone, ciklus, kožu, težinu, energiju, metabolizam, plodnost, raspoloženje i odnos prema vlastitom tijelu, a onda je ime te bolesti stalno vraća na jednu stvar: ciste na jajnicima.
To se dogodilo ženama s PCOS-om.
Dugo se pričalo o sindromu policističnih jajnika kao da je glavni problem u jajnicima i cistama. Naravno, jajnici jesu dio priče, ali nisu cijela priča. Mnoge žene s PCOS-om su godinama pokušavale objasniti da njihovi simptomi ne stanu u taj uski okvir. Da nije stvar samo u ciklusu. Da nije stvar samo u izostanku ovulacije. Da nije stvar samo u aknama, dlačicama ili nalazu na ultrazvuku.
Radi se o stanju koje može uključivati puno širu sliku: hormone, inzulin, metabolizam, upalu, kožu, energiju, mentalno zdravlje i svakodnevni osjećaj da tijelo ne reagira onako kako bi “trebalo”.
Zato mi je promjena naziva iz PCOS u PMOS važna.
Ne gledam na to samo kao na novu kraticu. Gledam na to kao na priznanje da je stari naziv bio premalen za ono što žene stvarno žive.
PMOS (polyendocrine metabolic ovarian syndrome) bolje govori da se ne radi samo o “cistama”, nego o endokrinom i metaboličkom stanju koje može imati puno šire posljedice. I da, prijelaz na novi naziv neće automatski riješiti sve probleme. Žene i dalje trebaju bolju dijagnostiku, više razumijevanja, manje površnih savjeta i puno individualniji pristup.
Ali jezik ipak nešto znači.
Jer način na koji nešto nazovemo često određuje kako ćemo o tome razmišljati. A način na koji razmišljamo o bolesti utječe na pitanja koja postavljamo, pretrage koje tražimo i ozbiljnost s kojom slušamo osobu ispred sebe.
I tu sam odmah pomislila na endometriozu.
Ne zato što su PCOS/PMOS i endometrioza iste bolesti. Nisu. Imaju različite mehanizme, različite dijagnostičke izazove i različite priče. Ali zajedničko im je to da se prečesto guraju u premali okvir.
Kod PCOS-a je taj okvir dugo bio “ciste na jajnicima”.
Kod endometrioze je taj okvir najčešće “bolne menstruacije”.
A žene koje žive s endometriozom znaju koliko je to premalo.
Ako imaš endometriozu, možda znaš onaj osjećaj kada ti netko kaže: “Aha, imaš bolne menstruacije”, a ti u sebi pomisliš da bi bilo puno lakše da je samo to. Jer endometrioza za mnoge žene nije bol koja dođe jednom mjesečno, traje dan ili dva i onda se život nastavi kao da se ništa nije dogodilo.
Endometrioza može biti bol koja se širi kroz cijeli mjesec. Može biti nadutost zbog koje se ne prepoznaješ u ogledalu. Može biti probava koja se promijeni bez jasnog razloga, mjehur koji stalno šalje signale, bol tijekom odnosa, bol nakon odnosa, bol u leđima, bol u nozi, umor koji ne prolazi ni nakon spavanja i osjećaj da tijelo stalno radi prekovremeno.
Može biti i ono što je najteže objasniti – stalno planiranje života oko simptoma.
Hoću li danas moći odraditi posao? Hoću li izdržati put? Hoću li morati otkazati dogovor? Hoće li me netko opet gledati kao da pretjerujem?
Zato mi smeta kada se endometrioza svede na “ženski problem” ili “malo jače menstruacije”. Takav opis ne samo da je netočan, nego ženama često uzme pravo da vlastite simptome shvate ozbiljno.
Ako bolest stalno zovemo problemom menstruacije, onda žena teže poveže crijeva, mjehur, umor, živce, zdjelično dno, bolove izvan ciklusa i promjene u energiji s istom tom bolešću. Ako stalno govorimo da je to ginekološki problem, onda lako zaboravimo da zdjelica nije odvojena od ostatka tijela.
Tijelo ne funkcionira po odjelima kao bolnica.
Hormoni, crijeva, imunitet, živčani sustav, upala, stres i prehrana ne žive svaki u svojoj ladici. Sve je povezano i baš zato endometrioza kod svake žene može izgledati drugačije. Kod jedne će najveći problem biti bol. Kod druge probava. Kod treće umor. Kod četvrte plodnost. Kod pete kombinacija svega toga, uz još pet simptoma koje nitko nije pitao jer nisu stali u standardno pitanje: “Koliko te boli menstruacija?” To pitanje nije nevažno, ali nije dovoljno.
U praksi često vidim koliko ženama znači kad prvi put netko ne krene s listom zabrana, nego s pokušajem razumijevanja njihove slike. Ne postoji jedna univerzalna tablica za endometriozu. Postoji žena, njezini simptomi, njezin ciklus, njezina probava, njezini nalazi, njezin stres, njezin san, njezin način života i ono što njezino tijelo pokušava reći.
Zato se kod endometrioze ne smijemo zaustaviti samo na pitanju što izbaciti iz prehrane ili koji suplement uzeti. To može biti dio plana, ali nije cijeli plan. Prvo moramo razumjeti što se događa u tijelu i zašto se simptomi javljaju baš tako kako se javljaju.
Endometrioza nije jednostavna, pa ni pristup ne može biti površan. Ona može uključivati upalu, priraslice, fibrozu, hormonsku osjetljivost, promjene u imunološkom odgovoru, senzitizaciju boli, napetost zdjeličnog dna, probleme s crijevima i umor koji žene često opisuju kao da tijelo stalno radi na rezervi.
I upravo zato mislim da pitanje nije samo treba li endometrioza dobiti novo ime. Možda je pravo pitanje treba li dobiti veći okvir.
Ne mislim da od sutra trebamo izmišljati novi naziv i očekivati da će jedna riječ popraviti sustav. Neće. Žene trebaju raniju dijagnozu, bolju edukaciju liječnika, dostupniju multidisciplinarnu skrb, kvalitetnu kirurgiju kada je potrebna, fizioterapiju zdjeličnog dna, nutritivnu i psihološku podršku, ali i puno manje rečenica koje počinju s “to je normalno”.
Ali jezik ipak može biti početak promjene.
Kada bolest objasnimo preusko, onda i pitanja postanu preuska. Kada endometriozu stalno vraćamo samo na menstruaciju i plodnost, žena lako počne misliti da njezina kvaliteta života nije dovoljno važna dok ne dođe pitanje trudnoće. A to nije u redu. Žena s endometriozom ne treba čekati planiranje trudnoće da bi njezina bol postala vrijedna pažnje. Ne treba stalno dokazivati da je umorna, da je boli, da ne izmišlja i da ne traži previše. Treba sustav koji će reći: “Dobro, pogledajmo cijelu sliku.”
Zato mi je usporedba s PMOS-om važna. Ne zato da izjednačimo dvije dijagnoze, nego zato da vidimo koliko ime može usmjeriti pogled. PCOS je godinama zvučao kao priča o cistama, a žene su živjele puno širu hormonalnu i metaboličku stvarnost. Endometrioza godinama zvuči kao priča o menstruaciji, a žene često žive puno širu upalnu, bolnu i sistemsku stvarnost.
Možda endometrioza ne treba izgubiti svoje ime, ali možda uz svoje ime treba jasniju rečenicu.
Ne: “bolne menstruacije”.
Nego: kronična, upalna, hormonski osjetljiva bolest koja može utjecati na puno više od same zdjelice.
Znam da je to duže i manje praktično za objasniti u jednoj rečenici. Ali možda i ne treba zvučati malo ako nije malo. Jer problem nije samo u tome što žene imaju simptome. Problem je i u tome što su ih godinama učili da su ti simptomi normalni, očekivani ili nedovoljno važni dok ne postanu prepreka trudnoći. A endometrioza nije važna tek onda kada žena želi zatrudnjeti. Važna je i kada žena ne može normalno raditi, spavati, jesti, putovati, imati odnos, trenirati, sjediti, družiti se ili vjerovati vlastitom tijelu.
Ako je PCOS zaslužio naziv koji bolje opisuje njegovu širinu, možda endometrioza zaslužuje barem razgovor koji neće stalno umanjivati njezinu širinu.
Ne mora svaki razgovor završiti novim imenom. Ali bi trebao početi s više razumijevanja. Jer kada je ime premalo, i pitanja postanu premala. A žene s endometriozom ne trebaju još manjih pitanja. Trebaju pitanja koja obuhvaćaju cijeli život koji se događa između dva ciklusa, između dva pregleda, između dva nalaza i između dvije rečenice: “Sve je u redu” i “Nauči živjeti s tim.”
Možda je vrijeme da prestanemo pričati o endometriozi kao da je mala bolest koja se samo slučajno osjeća veliko. Možda je vrijeme da je počnemo opisivati onako kako je mnoge žene žive: ozbiljno, složeno i puno šire od menstruacije.
Endometrioza treba veći razgovor. I mislim da ga više ne trebamo odgađati.
